Jakarta (ANTARA) - Tanggal 28 Februari merupakan Hari Penyakit Langka Sedunia (Rare Disease Day). Hari Penyakit Langka diperingati setiap tahun pada tanggal 28 Februari (atau 29 pada tahun kabisat) — hari paling langka dalam setahun.
Sesuai namanya, hari ini merupakan gerakan yang terkoordinasi secara global pada penyakit langka, bekerja menuju kesetaraan dalam kesempatan sosial, perawatan kesehatan, dan akses ke diagnosis dan terapi untuk orang yang hidup dengan penyakit langka.
Sejak didirikan pada tahun 2008, Hari Penyakit Langka telah memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam – tetapi bersatu dalam tujuan, menurut laman web resmi Rare Disease Day, dikutip pada Senin.
Hari Penyakit Langka didirikan dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan lebih dari 65 mitra organisasi pasien aliansi nasional. "Hari Penyakit Langka memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan kerja advokasi penyakit langka berkembang di tingkat lokal, nasional dan internasional," kata laman tersebut.
Apa yang termasuk penyakit langka?
Lebih dari 6.000 penyakit langka dicirikan oleh keragaman gangguan dan gejala yang luas yang bervariasi tidak hanya dari penyakit ke penyakit tetapi juga dari pasien ke pasien yang menderita penyakit yang sama.
Gejala yang relatif umum dapat menyembunyikan penyakit langka yang mendasari yang menyebabkan kesalahan diagnosis dan menunda pengobatan. Kualitas hidup pasien dipengaruhi oleh kurangnya atau hilangnya otonomi karena aspek penyakit yang kronis, progresif, degeneratif, dan sering mengancam jiwa.
Fakta bahwa seringkali tidak ada obat yang efektif menambah tingginya tingkat rasa sakit dan penderitaan yang dialami oleh pasien dan keluarga mereka.
Berdasarkan laporan dari Departemen Kesehatan Australia Barat, penyakit langka adalah kondisi yang mengancam jiwa atau melemahkan secara kronis; secara statistik jarang (kurang dari 1 dari 2.000 orang yang hidup dengan kondisi tersebut); dan kompleks atau diperlukan upaya gabungan khusus untuk mengatasinya.
Ada sekitar 5.000 hingga 8.000 penyakit langka yang berbeda dan sebagian besar memiliki asal genetik. Meskipun ada banyak penyakit langka yang berbeda, mereka memiliki banyak kesamaan termasuk tidak ada obatnya; tidak dapat dicegah; dan tidak memiliki pengobatan yang efektif.
Adapun contoh penyakit langka, biasanya datang dalam berbagai bentuk dan termasuk beberapa jenis kanker, penyakit autoimun, kondisi metabolisme, dan kelainan bawaan.
Beberapa contoh penyakit langka adalah cystic fibrosis, distrofi otot, spina bifida, dan penyakit darah.
Adanya Hari Penyakit Langka diharapkan mampu mendorong semua orang; termasuk individu, keluarga, perawat, profesional kesehatan, peneliti, dokter, pembuat kebijakan, perwakilan industri, dan masyarakat umum, agar dapat berpartisipasi dalam meningkatkan kesadaran dan mengambil tindakan hari ini untuk populasi rentan yang membutuhkan perhatian segera dan mendesak.
Berita Terkait
![Karantina pastikan ribuan sarang burung walet bebas ancaman penyakit](https://img.antaranews.com/cache/160x107/2024/07/24/Resize_20240724_163144_4460.jpg)
Karantina pastikan ribuan sarang burung walet bebas ancaman penyakit
Rabu, 24 Juli 2024 18:58 Wib
![Karantina periksa komoditas jamin Sulut bebas ancaman penyakit](https://img.antaranews.com/cache/160x107/2024/07/18/Resize_20240718_195537_7830.jpg)
Karantina periksa komoditas jamin Sulut bebas ancaman penyakit
Kamis, 18 Juli 2024 20:47 Wib
![XL Axiata-Alita luncurkan](https://img.antaranews.com/cache/160x107/2024/06/08/JAGATARA_2.jpg)
XL Axiata-Alita luncurkan "JAGATARA", solusi deteksi dini penyakit stroke
Sabtu, 8 Juni 2024 12:27 Wib
![Obati penyakit kritis, Siloam Hospital pakai teknologi Linac dan Cathlab](https://img.antaranews.com/cache/160x107/2024/06/06/IMG-20240606-WA0003.jpg)
Obati penyakit kritis, Siloam Hospital pakai teknologi Linac dan Cathlab
Kamis, 6 Juni 2024 12:23 Wib
![Karantina Sulut musnahkan ribuan media pembawa hama penyakit](https://img.antaranews.com/cache/160x107/2024/05/22/Resize_20240521_222429_9995.jpg)
Karantina Sulut musnahkan ribuan media pembawa hama penyakit
Kamis, 23 Mei 2024 5:13 Wib
![Studi: Gangguan dismorfik tubuh lebih rentan kena ke anak perempuan](https://img.antaranews.com/cache/160x107/2023/01/06/pexels-karolina-grabowska-7281707.jpg)
Studi: Gangguan dismorfik tubuh lebih rentan kena ke anak perempuan
Senin, 1 April 2024 8:06 Wib
![Ahli kesehatan: Penderita ginjal kronis hati-hati pilih olahraga](https://img.antaranews.com/cache/160x107/2024/03/27/IMG-20240327-WA0001-2.jpg)
Ahli kesehatan: Penderita ginjal kronis hati-hati pilih olahraga
Rabu, 27 Maret 2024 17:06 Wib
![Pola makan tak sehat jadi faktor utama penyakit jantung](https://img.antaranews.com/cache/160x107/2024/03/27/dokter.jpg)
Pola makan tak sehat jadi faktor utama penyakit jantung
Rabu, 27 Maret 2024 10:32 Wib